Las personas con Síndrome de Down “no son eternos niños, son jóvenes y son adultos”

En un mundo que aún sigue luchando por una inclusión real, un grupo de madres y padres de niños con síndrome de Down encontraron apoyo mutuo en la creación de una comunidad que, más allá de ser un grupo de contención, se ha convertido en una fuerza que busca visibilizar, concientizar y transformar la sociedad.

Este sábado 22 de marzo, a partir de las 16 horas, los padres se reunirán en la Costanera del Tiempo para conmemorar el “Día Mundial de la Concientización sobre el Síndrome de Down”. El lema de la jornada será “Concientizar, visibilizar y construir una cultura inclusiva”.

Flavia Ruiz Díaz, mamá de su hijo con síndrome de down, es una de las impulsoras de esta iniciativa que nació hace seis años, sin pertenecer a ninguna asociación o agrupación formal.

La motivación para formar este grupo fue personal, pero rápidamente se transformó en un espacio de apoyo y aprendizaje para todos. Flavia recuerda cómo la idea de crear el grupo surgió de una charla con un compañero de trabajo, padre de un niño con síndrome de Down, quien fue el primer apoyo en su camino. “En ese primer encuentro, nos preguntábamos: ¿Dónde vamos? ¿Con quién hablamos? ¿Existe un grupo? Y la respuesta fue “no”. Entonces, decidimos crearlo”, comentó Flavia, quien ahora forma parte de un grupo de alrededor de 40 integrantes.

El grupo, que comenzó en WhatsApp, se ha expandido también a las redes sociales, como Instagram, donde comparten mensajes de concientización, historias, fotos de los niños y actualizaciones sobre actividades relacionadas.

“Entre amigos y nuevos conocidos que tenemos hijos con síndrome de Down, comenzamos a unirnos. Lo hicimos para acompañarnos, para compartirnos información, estar al lado del otro, y en algún sentido crear comunidad. Entendimos que el estar juntos nos ayuda a transitar el camino y aprender mucho todo el tiempo”, expresó la mamá a EL ARGENTINO.

Niños capaces e integrados

Lo que comenzó como un espacio virtual para compartir experiencias y generar lazos de apoyo, hoy busca hacer visible la realidad de los niños con síndrome de Down, promoviendo una sociedad que los vea como personas capaces, y no como un estigma.

Flavia es clara respecto al mensaje que quieren transmitir: “El objetivo no es hablar de inclusión, porque nadie debería pedir ser incluido en un mundo que ya les pertenece. Queremos hablar de convivencia, de cambiar la mirada de la sociedad. Que las personas con síndrome de Down sean vistas por lo que realmente son, con sus capacidades, con sus logros, y no por lo que no pueden hacer”, sostiene.

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Esta reflexión es el centro de la actividad que se realizará este sábado, donde además de concientizar a la comunidad, se busca que los niños participen de un espacio donde puedan socializar y disfrutar, mientras sus familias difunden mensajes sobre respeto, autonomía y diversidad.

“Falta muchísimo, pero hay un cambio respecto a esta otra realidad que te contaba de hace 60 años atrás, hay un cambio. Es importante crear una cultura inclusiva; lograr una convivencia plena que respete al otro tal como es”, reflexionó la mama.

Flavia también hizo hincapié en los progresos que se han obtenido en los últimos años para las personas con síndrome de down. “Hace 60 años atrás las personas con síndrome de Down vivían adentro, eran escondidas o sus familias no los sacaban. No tenían oportunidades y la posibilidad de vida era muy corta. Hoy estamos hablando de que una persona con síndrome de Down vive hasta los 60, 65 años. Con la atención y acompañamiento necesario, llegan a la adultez, y no son eternos niños, son adolescentes, son jóvenes, después son adultos”.

“No son angelitos”

El grupo de padres también lucha contra los mitos que, muchas veces, rodean al síndrome de Down. “No son angelitos, no son seres puros de amor, ni son una carga para las familias. Son personas con una condición genética que los hace diferentes, pero eso no significa que no tengan derecho a una vida plena”, recalca Flavia, quien señala que muchas veces se usa un lenguaje despectivo para referirse a las personas con síndrome de Down, algo que siguen combatiendo. “Es fundamental educar a la sociedad para que comprendan que el síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética, y que estos niños pueden vivir de manera autónoma con el apoyo adecuado”.

A lo largo de los años, Flavia ha aprendido, junto con otros padres, que las personas con síndrome de Down pueden llegar a vivir una vida independiente y plena, siempre que la sociedad esté dispuesta a ofrecer las oportunidades necesarias para su desarrollo. Si bien reconocen que aún falta mucho por hacer, especialmente en lo que respecta a la inclusión en escuelas y el ámbito laboral, celebran los avances que se han logrado.

En cuanto al sistema educativo, Flavia destaca que uno de los principales desafíos es la falta de capacitación de los docentes y la falta de recursos en las escuelas. “Es necesario que el Estado garantice una verdadera educación inclusiva, con docentes formados y con los recursos necesarios. No es suficiente con ponerle la etiqueta de ‘escuela inclusiva’ si no se brindan las herramientas para acompañar a los chicos en su aprendizaje”, explica.

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“Todos somos iguales en el acceso a las posibilidades. La educación es un derecho, tengas la condición que tengas. Y esto igual no va en desmedro de las escuelas especiales ni nada, porque tiene que haber escuelas para todos”.

La discriminación del Presidente

Por último, Flavia también se refirió al lenguaje y a las recientes declaraciones del Presidente Javier Milei, quien se ha referido de manera despectiva hacia las personas con síndrome de Down.

“Escuchar esas palabras de nuestro Presidente me asusta. Si él piensa de esa manera, ¿qué consecuencias puede tener eso para las políticas públicas? Me da un espanto escuchar de alguien como él, esos términos. Yo llevo a mi hijo a futbol, y es imposible no escuchar el término que se utiliza despectivamente hacia las personas con síndrome de down. No hay oportunidad en que no escuchara esa palabra desde las tribunas, pero escucharla de tu presidente, ahí no solo me enoja sino que me asusta”.

El evento de este sábado será solo un paso más en la lucha por un mundo más inclusivo, donde todas las personas, sin importar sus diferencias, puedan convivir, desarrollarse y ser valoradas por lo que son.