Mientras el Hospital Garrahan enfrenta una etapa de recortes y crisis, cientos de familias de todo el país continúan viajando con la esperanza de encontrar respuestas médicas, contención emocional y tratamientos de calidad. Desde Gualeguaychú, Jéssica, Soledad y Yanina relataron cómo vivieron el proceso de diagnóstico y atención de sus hijos, enfrentando la burocracia, la distancia y el miedo.

Alternativa a la incertidumbre

“A Catalina le diagnosticaron Epilepsia Juvenil cuando tenía 12 años, ahora, en noviembre, va a hacer cuatro años. Queríamos una segunda opinión y con un neurólogo infantil, que en aquel entonces no había acá y nos fuimos al Garrahan”, expresó a EL ARGENTINO Yanina, su mamá. Quien relató que comenzó con sacudidas en brazo y piernas: “En general, se les presentaba antes de despertarse y cuando abría los ojos se quedaba un ratito así, era aterrador verla. La situación se agravó cuando comenzó la secundaria en la escuela Técnica, que tiene mucha carga horaria. Los médicos dijeron que se agravó por falta de sueño y estrés”.

En el caso de Danilo, Jéssica describió lo que tuvieron que pasar como familia para llegar a un diagnóstico certero: “Fuimos al Garrahan porque a Danilo le habían diagnosticado un tumor. Agradecemos a Dios que el diagnóstico acá fue equivocado”, empezó contando.

Todo comenzó cuando Danilo sufrió una caída en la escuela. “No recordaba lo que había pasado y se le empezó a inflamar un costado de la cara. La primera consulta fue con un neurólogo, que descartó cualquier problema. Me dijo que tal vez se había golpeado la cabeza y por eso tenía inflamación, pero los días pasaban y la hinchazón no bajaba”, recordó.

Un otorrino le realizó estudios y fue allí donde detectaron la posibilidad de un tumor entre el cerebro y el oído. “El médico me dijo que no podía hacer nada y que debía derivarlo a Paraná”, relató Jessica, quien pidió una derivación para el Garrahan, pero el médico no se la otorgó. Ante la falta de respuesta, la familia decidió ir por sus propios medios: “Un día nos fuimos. A las cuatro ya estábamos haciendo la cola. No teníamos dinero, pero conseguimos los pasajes gracias a la ayuda de la Municipalidad de aquel entonces”, relató.

Por su parte, Soledad, madre de Guillermina (9 años), referenció: “Nosotras empezamos a viajar al Garrahan en 2022, cuando le detectaron toxocara en el ojo izquierdo. Es un parásito que proviene del pelo del perro y le afectó seriamente la visión”. Al llegar al Hospital, la situación se confirmó: “Nos dijeron que había perdido el 97% de la visión en ese ojo. Comenzó un tratamiento con corticoides, pero luego le descubrieron cataratas como consecuencia de la misma infección”.

Refugio y contención para las familias

En los pasillos del Garrahan se viven miles de historias que revelan su verdadero valor: el de ser un refugio para familias que no tienen otro lugar a dónde ir, otro médico que los escuche, otro diagnóstico que los devuelva la calma. Las tres familias gualeguaychuenses destacaron la contención de la institución.

“Ni bien llegamos al hospital -describió Yanina- le hicieron a Catalina todos los controles y, además, revisaron los estudios que llevamos. Nos hablaron de cómo la enfermedad se manifestó, cómo debía ser el tratamiento y que podría ser algo hereditario. Después de esa consulta, nos dieron los remedios que necesitaba y durante unos meses nos ayudaron con eso. Nos atendieron de diez”.

“Había una doctora que nos recibió muy bien, aunque no teníamos turno, y también un médico que atiende en forma particular acá en Gualeguaychú. Él sigue viendo a Catalina en la ciudad así no tenemos que llevarla hasta Buenos Aires”, agradeció.

La enfermedad de Catalina está controlada siguiendo el tratamiento. A modo preventivo se tiene que hacer un control una vez al año, “se lo hacemos acá cuando el médico viene, él me cobra la mitad de la consulta, le hace el estudio y después hace la devolución”, remarcó, agradecida, su mamá.

Jéssica, mamá del preadolescente Danilo, enfatizó a EL ARGENTINO el trato recibido en el hospital: “Es maravilloso. Cómo te hablan, cómo te explican, es realmente impresionante”. En ese primer día, todos los especialistas evaluaron a Danilo: “Le hicieron estudios, lo revisaron todo. Y ahí nos dijeron que el único diagnóstico certero era el TDAH (Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad). Todo lo demás estaba errado”. Fue entonces cuando surgieron nuevas revelaciones: “Le descubrieron que también tenía autismo, retraso madurativo y que la inflamación que había sufrido en la cara no era un tumor, sino una vena parecida a un aneurisma. La crisis que le provocó eso había sido epiléptica y por eso él no recordaba lo que había pasado”, detalló la madre.

El tratamiento fue complejo: “Nos dieron una medicación que tenía que buscar todos los meses. Por suerte, lograron gestionar para que llegará a través de la obra social. Así, Danilo recibe los remedios para la cefalea, la epilepsia y el TDAH”, describió con alivio.

“Gracias a todos los consejos que nos dieron, encontramos el buen camino para Danilo. Lo seguimos tratando acá. El trato fue excelente, desde el personal de ordenanza hasta enfermería. Nos atendieron como nunca. Yo ni siquiera tenía celular, pero nunca nos dejaron solos. Fue una experiencia dura, pero al menos allí sentimos que nos escuchaban”, concluyó Jéssica, notablemente emocionada.

Por su parte, Soledad contó que en la actualidad “Guillermina está a la espera de una operación para colocarle un lente ocular, volvemos a viajar en septiembre para definir la fecha de la cirugía”. Su familia ha realizado rifas para costear los gastos del tratamiento. “Estamos haciendo todo lo posible para revertir esta situación y que nuestra hija tenga todas las posibilidades para seguir adelante”, indicó la madre de la menor de cuatro hermanos, quien practica deporte y trata de sobrellevar su trayecto escolar lo mejor posible.

La toxocariasis ocular es una infección parasitaria poco común, pero de alto riesgo en niños. En el caso de Guillermina, el diagnóstico temprano y el seguimiento médico fueron clave para frenar el avance de la enfermedad. “El Garrahan nos abrió una puerta de esperanza, no bajamos los brazos”, concluyó Soledad.

Los testimonios de madres como Jéssica, Soledad y Yanina dan cuenta de la situación que enfrentan los pacientes del interior del país, pero también descubren la dignidad de cada profesional que, día tras día, elige estar al lado de quienes más lo necesitan. En medio de paros, movilizaciones y una crisis institucional sin precedentes, el Hospital Garrahan sigue siendo un faro de esperanza. En el hospital aún es posible encontrar humanidad.