Día Mundial del Síndrome de Down: las familias reclaman políticas públicas de acompañamiento

Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, fecha establecida por la Organización de Naciones Unidas (ONU) para promover la inclusión, el respeto y la igualdad de derechos de las personas con esta alteración genética. También, un día que nos invita a reflexionar, que busca romper estereotipos, fomentar la autonomía, la educación y el empleo.

Más allá de los discursos, la verdadera dimensión de este desafío se encuentra en las experiencias cotidianas de las familias. Escuchar a las madres y padres de Gualeguaychú que acompañan a sus hijos en el camino de la educación, la salud y la vida social permite comprender que la inclusión es un proceso en construcción, que requiere compromiso colectivo y políticas públicas efectivas.

Educación inclusiva: un camino en construcción

En diálogo con EL ARGENTINO, Flavia Ruiz Díaz, mamá de Facundo (7 años), reflexionó sobre las oportunidades educativas: “Deseo que mi hijo tenga acceso a las oportunidades educativas que tiene por derecho, pero hoy en día la educación inclusiva está en proceso de construcción. Las puertas de las escuelas se abrieron, pero eso no garantiza una educación basada en el principio de la equidad. Persisten barreras de índole institucional, pedagógicas, de formación, entre otras”.

La equidad, como señala Flavia, implica reconocer que cada niño tiene tiempos y formas de aprender diferentes, y que la verdadera justicia educativa consiste en acompañar esas trayectorias con recursos adecuados.

Salud: entre avances y deudas pendientes

Consultada sobre los desafíos que encuentran en el sistema de salud, Flavia mencionó: “Considero que falta mayor conocimiento sobre las particularidades del Síndrome de Down. Necesitamos contar con una atención más ajustada, de modo que los profesionales estén atentos a ciertos aspectos que permitan anticipar, detectar y acompañar de manera adecuada”.

La mamá de Facundo también subrayó la importancia de un trabajo interdisciplinario real, que contenga a fonoaudiólogos, psicopedagogos, terapistas ocupacionales y kinesiólogos. “La mirada integral requiere articulación y comunicación entre los profesionales, algo que no siempre se da de manera fluida. Fortalecer el trabajo colaborativo es, sin dudas, un aspecto clave a mejorar”, apuntó, en este sentido.

A ello se suma la dimensión económica: “Es de público conocimiento la situación de emergencia en discapacidad y la falta de actualización de los nomencladores, que no acompañan las prestaciones profesionales. Esto hace que, en numerosas ocasiones, las familias debamos asumir costos adicionales para garantizar la atención”. Además, en relación con los apoyos necesarios, fue contundente: “Las políticas públicas vinculadas a la salud son fundamentales, especialmente aquellas que garanticen el acceso a las prestaciones necesarias y específicas, sin demoras. También son clave las políticas relacionadas con el trabajo, que promuevan y hagan efectivo el cumplimiento del cupo laboral para personas con discapacidad”.

Una mirada desde la maternidad

Florencia Castro, mamá de Facundo, Pilar y Amparo, también compartió sus reflexiones con este medio. Al ser consultada sobre los sueños que tiene para sus hijas y lo que espera de la sociedad, señaló: “Mi mayor deseo para mis dos hijas es que sean felices y libres en cada decisión que tomen, que puedan elegir su camino sin limitaciones y que puedan desarrollarse plenamente como personas. Espero que crezcan en una sociedad más empática, justa y amorosa, donde existan más oportunidades para todos; una sociedad que ponga el foco en las capacidades de las personas, en lo que sí pueden hacer”.

También hizo hincapié en la necesidad de un cambio cultural: “Creo que todavía falta un cambio profundo en la mirada de la sociedad. Es fundamental que podamos ver primero a la persona y no su condición. Si bien creo que hemos avanzado mucho, todavía sigue sucediendo que en la cotidianidad se sigue poniendo foco en la discapacidad en lugar de ver, por ejemplo, a una niña jugando en la plaza como cualquier otra. Por eso consideramos clave seguir visibilizando y generando conciencia para construir una sociedad más inclusiva en la práctica, no solo en el discurso”.

¿Una oportunidad para celebrar y reflexionar?

En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, este domingo 22 de marzo, el Paseo Frigorífico de Gualeguaychú será escenario de una propuesta recreativa pensada para toda la familia. Entre las 17 y las 19 horas se podrá disfrutar de un show circense, pelotero para los más chicos, música en vivo y un ambiente distendido. La organización sugiere llevar reposera para aprovechar la tarde al aire libre y compartir un momento agradable en comunidad.

Mientras tanto, Florencia, mamá de Amparo, comparte una reflexión que resume el espíritu de la fecha y la necesidad de avanzar hacia una sociedad más consciente y respetuosa: “Creemos que este día es una oportunidad para celebrar, pero también para informarnos y visibilizar. Solo desde el conocimiento podemos acompañar de manera genuina y respetuosa. Como familia de Amparo, nuestro mayor deseo es que llegue el día en que no tengamos que hablar de inclusión sino de una sociedad diversa de la que todos somos parte. También es fundamental erradicar el uso de esta condición como insulto, porque el lenguaje construye y refleja la forma en la que miramos a los demás”.

Los testimonios de Flavia Ruiz Díaz y Florencia Castro muestran que la inclusión es un camino en construcción, lleno de desafíos, pero también de esperanzas. Ambas coinciden en que la educación, la salud y las políticas públicas son pilares fundamentales para garantizar una vida plena a sus hijos. Pero también señalan que la verdadera transformación depende de la sociedad en su conjunto.