Gualeguaychú será sede del Encuentro Nacional de abuelos de niños con Síndrome de Down

Por Mónica Farabello

El encuentro reunirá a familiares y expertos para compartir experiencias, recibir capacitaciones y fortalecer el apoyo mutuo en la comunidad. Sera desde las 9 de la mañana y hasta las 18 horas.

La iniciativa, que cobró fuerza tras la pandemia, surge de la necesidad de dar voz a los abuelos, quienes desempeñan un papel clave en el desarrollo y bienestar de sus nietos. María Luz Esnaola conversó con EL ARGENTINO, y detalló que junto a su esposo Ángel Cortés, y a la par de otros abuelos, fueron convocados por Pablo Recchia, representante de ASDRA en Gualeguaychú, para liderar esta red local.

El encuentro se realizará en el Centro de Convenciones y estará abierto al público en general. Durante la jornada, se llevarán a cabo talleres sobre salud, educación, inserción laboral y vida adulta, abordando temas cruciales para las familias. Además, se realizará una charla sobre el Alzheimer en personas con síndrome de Down, a cargo del doctor especialista en la materia, Julio Zarra, destacando la importancia de prepararse para las necesidades futuras de las personas con esta condición genética.

María Luz, contó que uno de los momentos más significativos del evento será una foto grupal con todos los participantes, simbolizando el sueño de una sociedad inclusiva donde no haya diferencias entre personas con y sin discapacidad.

Este evento es un espacio para compartir vivencias, generar redes de apoyo y reflexionar sobre los desafíos y oportunidades que enfrentan las familias en su día a día, con el objetivo de construir un futuro más inclusivo y equitativo.

El día concluirá con una actuación del Coro Sentimientos, de la profesora Araceli Musante: será un cierre festivo para una jornada de aprendizaje y unión.

Ser abuelos de una persona con Síndrome de Down

María Luz y Carlos son los abuelos de Ramón, un niño de ocho años que cuenta con todo el amor y el apoyo de una familia que busca la inserción, la no discriminación y la igualdad de oportunidades.

La abuela de Ramón, contó que existen distintos grupos: para mamás embarazadas que reciben el diagnóstico, para padres, y ahora, para abuelos.

[{adj:84538 ]“Nos convocaron a mi marido, Ángel Cortés, y a mí, y también a Alberto Fiorenza y María Luz Delvecchio. Fuimos convocados nosotros cuatro para empezar a conformar un grupo. Nosotros tenemos a Ramón: tenemos ocho nietos y Ramón tiene síndrome de Down”, contó Luz a EL ARGENTINO y aseguró que “esto nació por la necesidad de acompañar como abuelos el crecimiento de nuestros nietos y acercarnos más a nuestros hijos porque es una forma de poder ayudarlos en la educación, sin alterar lo que ellos vienen haciendo”.

“Estos niños necesitan de mucha estimulación, y también de exigirles cosas. Nosotros como abuelos tratamos de no hacer diferencias. Ellos son todos divinos. Siempre tratamos de ser lo más parejos posible y siempre tener en cuenta la inclusión. A Ramón las cosas no le cuestan; simplemente que es más lento su aprendizaje y necesita sus tiempos. Siempre le decimos a sus primos que necesitamos tener paciencia y respetar esos tiempos”, dijo la entrevistada.

[{adj:84539 ]La inclusión en las escuelas

Respecto de la educación de Ramón en particular, Luz contó que asiste a una escuela inclusiva y que es evaluado de una manera diferente; de todos modos, el objetivo de los padres es que el niño aprenda a leer y a escribir para tener esas herramientas fundamentales en la vida.

“Nuestro sueño es que en el futuro no haya chicos con discapacidad, chicos sin discapacidad, personas con discapacidad, que sean personas, que sean todos niños, que si van a la escuela que sean todos niños, y para eso se necesita mucho, de ir trabajando mucho eso, porque si bien Ramón va a un colegio inclusivo, siempre hay diferencias”, resaltó Esnaola.

Asimismo, indicó que lo más importante para toda la familia es que el niño logre autonomía, y resaltó que entre los abuelos se sostienen y comparten experiencias: algunas buenas, y otras no tanto.

“Todos tenemos feas experiencias. Siempre contamos a los nuevos abuelos que vienen para que estén preparados. Pensamos que la inclusión existe en todos lados, y no es así. Y no es porque los chicos sean malos, sino porque no se les enseña, ni desde la casa muchas veces, ni desde el colegio. Entonces hemos tenido momentos difíciles. Nos ha tocado en la plaza que una nena diga: ‘salí de acá, porque no me gusta tu cara’”.

Todas estas malas y buenas experiencias se comparten en el grupo de abuelos, que hoy tendrán su Encuentro Nacional en Gualeguaychú.

Además, adelantaron que en 2025 se realizará un encuentro internacional en Brasil donde también podrán sumarse y participar.

Pensando en el futuro

Como abuela, María Luz contó que la familia suele pensar con diez o quince años de anticipación, para prepararse y para darle la mejor oportunidad al niño o adolescente.

En cuanto a las opciones en lo laboral, la actualidad parece mostrar una luz de esperanza. En países como España se han organizado junto a empresas privadas para que los jóvenes comiencen a tener experiencias y prácticas laborales, donde cumplen funciones y horarios.

En Argentina este formato comenzó a tomar forma, por lo que los abuelos tienen la esperanza que sus nietos comiencen con una formación profesional y tengan la oportunidad de insertarse en el mercado de trabajo.