“Elijo Crecer”: la inspiración de Messi y la valentía de un niño gualeguaychense

A partir de la sanción de la Ley Nacional 26.6891 de “Cuidado integral de la salud de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias” en el año 2011, en Argentina se estableció un marco legislativo y político para aquellas enfermedades cuya población afectada sea de 1 persona en 2.000 habitantes.

En diálogo con EL ARGENTINO, Luciana Escati Peñaloza, Directora de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), explicó que “en el 2013 representantes de diferentes organizaciones nos juntamos para encontrar estrategias que permitieran avanzar en políticas públicas que mejoren la forma de enfrentar la enfermedad. Es así que en el 2015 logramos que se reglamentara la ley 26689, sancionada en 2011, que establece directivas en torno al cuidado integral de las personas con enfermedades raras”. Se estima que las enfermedades poco frecuentes afectan a unos 3 millones y medio de argentinos.

Un caso en Gualeguaychú

Antonella Di Pietro es mamá de Laurencio, el niño gualeguaychense diagnosticado con déficit en la hormona de crecimiento, una de las 6.000 enfermedades raras reconocidas a nivel mundial. “Con el diario del lunes sabemos, - explicó Antonella a EL ARGENTINO, que Laurencio nació con RCIU, el déficit hormonal que retrasó su crecimiento intrauterino”. El tratamiento que realiza es a través de un aplicador con una ampolla que tiene la hormona. “Es un tratamiento largo, porque tiene que hacerlo hasta que termine su crecimiento, 18 o 19 años”, afirmó Antonella.

Laurencio lleva casi dos años y medio de tratamiento, con una muy buena aceptación a la hormona, “el primer año logró instalarse dentro de su curva de crecimiento. Lo primero que vivimos fue que pudo cambiar el número de calzado. Eso fue más o menos a los seis meses, cuando nos dijo, - describió con mucha emoción Antonella - “mamá me quedan chicas las zapatillas” fue para todos una verdadera fiesta”.

El niño tenía cuatro años cuando lo diagnosticaron, “desde que tenía dos hasta sus cuatro años, usó el mismo número de calzado y el mismo talle ropa. La gran alarma fue que se estancó ahí y eso hizo que la médica detectará la enfermedad”, narró Antonella al referirse al momento del diagnóstico.

La obra social y acompañamiento de instituciones

“Con ese diagnóstico tuvimos que completar muchísimos formularios”. Afirmó Antonella Di Pietro y continuó, “nosotros gracias a Dios, tenemos una prepaga, pero no sabíamos cómo funcionaba todo el sistema. Era todo un aprendizaje, no sólo del diagnóstico sino que también, aprender de la burocracia”.

En la misma línea, desde Fadepof, comentaron que “muchas veces el paciente se encuentra en una provincia donde no hay especialistas que conozcan su enfermedad. Entonces, la familia debe ordenarse: saber dónde están los referentes, cómo se debe trabajar, qué hacer para acceder al tratamiento. En las organizaciones asistimos a los pacientes para que peleen por sus derechos, también hablamos con obras sociales y organismos del estado”, afirmaron.

“A la obra social voy todos los meses para realizar el pedido de las hormonas. Es todo un proceso que forma parte también de nuestra rutina”, comentó la mamá de Laurencio. Además deben presentar informes médicos, resultados de los estudios y la curva de crecimiento cada seis meses.

“Una familia de la ciudad nos abrió las puertas de su casa, hasta nos acompañaron con mensajes permanentes. Fue como una gran oportunidad para mí, para sacarme miedos y también para Laurencio porque conoció al hijo de la familia. En una de sus charlas, recuerdo le preguntó si había llorado, y el niño le respondió “si, yo también lloré”.

La inspiración de Messi

“Comenzamos con el tratamiento un mes antes que comenzara el mundial de fútbol”, relató la mamá de Laurencio. “Para nosotros fue como una conexión, porque conociendo la historia del Lionel Messi que también utilizó un tratamiento con la misma hormona, nos ayudó mucho a comunicarnos con Laurencio. Le contamos que este jugador, un ejemplo de papá, de familia y obviamente deportista, había crecido con la ayuda de la hormona. Eso nos ayudó un montón”.

La familia del niño resaltó la importancia que tuvo Messi para poder hablar del tema, no sólo entre ellos, sino también a Laurencio con sus pares. “Recuerdo que se cruzaba la figurita de Messi o la remera y todo era un gran regalo. Yo creo que no hay ningún argentino que no quiera conocerlo. Somos tan felices con sus logros que sería un orgullo. Muchas veces mi hijo me pregunta, “mami a Messi, se lo ponían en esta pierna o en esta pierna”, “en esa”, le digo yo”.

Messi fue parte de su tratamiento, fue un ejemplo inspirador para seguir adelante. “Si él lo pudo hacer, Laurencio también. Así que si un día Messi sabe de nuestra historia sería un orgullo total, llegar a conocer a este santafesino tan querido por todos”.

“Elijo Crecer”, una historia de superación

En esta búsqueda de cómo contar, la mamá y el papá de Laurencio comenzaron a escribir un libro que comenzó siendo un cuento infantil, después se fue transformando, “fuimos llenando esas páginas con un montón de experiencias reales que nos iban pasando y que eran vividas, también por otras familias de Argentina”.

Llega el ciclo Entre Ríos Cantada a Gualeguayahcú

El libro, “Elijo Crecer”, se llama así porque juega con la frase “Elijo Creer”, Antonella afirmó, “porque el último mundial nos marcó para siempre. Nosotros lo pensamos como un libro para acompañar a familias y a niños que tienen un crecimiento diferente, cómo es el tratamiento o qué nos pasa en las primeras consultas. Tiene un prólogo de quién fue su directora de jardín, que nos acompañó muchísimo, Mariela Rossi, también escribió su pediatra, Laura Roso y la endocrinóloga Florencia Clement”.

El libro no es una respuesta médica sino es un acompañamiento familiar. “Decimos trabajar con la editorial Olivia que va a publicar el libro. Las ilustraciones fueron realizadas por Brenda Grötter”. La primera presentación se realizará en las vacaciones de julio en la feria del libro infantil en Buenos Aires y después en Gualeguaychú.

Instagram: @yoelijocrecer . Libro infantil sobre un niño con diagnóstico RCIU Hormona de Crecimiento. Escrito por @antodipietro.ok y @asuntos_publicos Editorial @editorialolivia. Ilustradora: Brenda Grötter : @ilustra.bren