ACELA , la ONG que brinda conocimientos de forma libre y gratuita para personas celíacas

Por Camila Mateo

mateocamila396@gmail.com

En mayo la institución cumplirá 30 al servicio de familiares y personas con celiaquía, en este contexto DIARIO EL ARGENTINO conversó con mujeres que construyen e integran este espacio. 

Susana Mostto es una de las fundadoras de Acela, la ONG que surgió hace casi tres décadas con el claro objetivo de brindar conocimientos sobre esta patología genética. En sus inicios, la institución vino a llenar un vacío local, ya que no había respuestas ante el diagnóstico y las familias y personas con celiaquía se encontraban bastante solas. 

Al respecto, Susana recuerda: “En el tiempo que comencé con mis hijos, no había profesionales que atendieran la patología, que serían gastroenterólogos infantiles, porque eran niños en ese momento. No había productos en el mercado, todo se fue abriendo con el tiempo, nosotros nos tuvimos que ir a Buenos Aires, y después de 14 años de tener dos celíacos en la familia resulta que volvimos a Gualeguaychú y todo estaba igual que cuando nos habíamos ido”. 

“Ahí decidimos agruparnos, se puso una nota en Diario El Argentino, donde salía que nosotros como familia invitábamos a quienes tuvieran familiares de celiacos, o fueran celiacos para agruparnos y comenzar con la ONG”.

Es así que gente de la UNER propuso que las reuniones se realizaran en la sede que la universidad tenía en 25 de mayo y Perón. El día del encuentro eran 150 personas, en su mayoría médicos, y gente del municipio y la facultad. 

“La celiaquía es genética, uno nace con la predisposición de tenerla o no,  y se puede manifestar con los años. La mayoría de los casos  se diagnostican de adulto, porque pasa desapercibido durante la niñez. Pero en realidad es algo que se da en más del 1% de la población, pero la mayoría está sin diagnóstico”. 

“Si no tenes la predisposición genética no vas a ser celíaco, por más que alguno de tus padres sí lo sea”, aclara Susana Mostto.

Con el paso de los años, las integrantes de Acela pensaron que la mayoría de las personas sabían de qué se trataba la patología, pero se dieron cuenta de que todavía le falta información a la población. “Es por eso que  queremos reactivar la institución, para que todo el mundo sea consciente de que no es una elección, sino que es algo se trae de nacimiento y se va a convivir toda la vida con la celiaquía”.

En este sentido, la institución acerca información y brinda talleres de cocina y manipulación de alimentos para que los gualeguaychuenses puedan aprender los conocimientos correctos a la hora de elaborar los alimentos. “La base del tratamiento de la celiaquía es la comida”. 

En el taller que se dicta en la UNER todos los miércoles a las 14:30 un grupo importante de mujeres intercambia recetas, enseña y aprende a cocinar Sin TACC. A su vez, este espacio también se brinda en conjunto con los CICs de diferentes barrios para que la distancia no sea un impedimento para acercarse a la información. 

“Acá les damos los conocimientos libres y gratuitos, es decir que cualquiera puede aprender a elaborar con los cuidados necesarios para darle la seguridad al celiaco de que va a comer bien”.

Un caso es el de Iara Calveyra, una joven de que cursa su primer año de bioquímica y que fue diagnosticada en septiembre del 2021.

“Por medio de redes sociales me enteré que en el CIC Néstor Kirchner estaba la asociación Acela y estaban dando talleres una vez al mes, y ahí me incorporé. Mi vida mejoró mucho, porque pasé todo  el 2021 y principios del 2022 sin saber nada al respecto”, expresa emocionada Iara. 

Es que el diagnóstico es duro, ya que sobrevuela el preconcepto de “no voy a poder comer nada”. Además, la estudiante relata que durante la pandemia cocinaba mucho en su casa, sobre todo comidas con harina, por lo que recibir la noticia de su celiaquía supuso un cimbronazo. 

“Me habían regalado el libro de Acela, hacía las recetas y no me salía, porque es muy diferente la harina común que la Sin Tacc, es muy distinta para manipular, y no me salía nada. Me frustraba, me complicaba. Entonces, gracias a que me acerqué pude aprender”.

En este sentido, el acompañamiento es muy importante, y así lo resalta Rosario Hildt, que dice: “Mi familia se tuvo que acostumbrar, les costó pero ahora ellos me cuidan a mí y me compran cosas”.

En su caso, la celiaquía se le manifestó después de su segundo embarazo y fue su médico quien le habló de Acela. 

“Primero no encontraba los horarios, y después me puse en contacto con Susana y Ester, y me ayudaron. Hace 17 años que estoy en la ONG. Me cambió mucho la vida, en el sentido que aprendí a manejar las harinas y a cocinarme, porque antes me tenía que comprar o no me salían las recetas”.

Hoy en día, Rosario puede afirmar que come bien y está feliz. Para ella Acela es como su segunda familia, “si a mí no me sale algo, las llamo y ellas me ayudan. De cada una aprendo algo, también yo hago lo posible para que ellas aprendan algo de mí”. 

Todas las mujeres que conforman Acela proponen recetas, experimentan y sacan lo mejor de cada encuentro para así mejorar la calidad de vida de cada una. Además, lo único que deben llevar es ganas de aprender, ya que la institución les provee de todos los elementos para cocinar, los cuales consumen una vez terminada la clase. 

Incluso, las que quieran comenzar un emprendimiento de comida Sin Tacc pueden hacerlo a partir de los conocimientos brindados por la institución.  La información libre y gratuita que brinda Acela es fundamental para que “el celiaco tenga una vida normal dentro de su casa y de su ámbito”. 

Si bien no se sabe a ciencia cierta cuantas personas tienen celiaquía en Gualeguaychú, ya que muchas está sin diagnóstico, desde la ONG llevan un registro de las personas que se acercan a sus talleres, esto les permite tener estadísticas aproximadas sobre el impacto de la patología a nivel local y les permite reforzar su rol dentro de la sociedad. 

El 4 de mayo Acela cumplirá 30 años brindando conocimientos de forma desinteresada a todo aquel que lo necesita. Quienes deseen entrar en contacto con la institución pueden hacerlo  a través de Facebook como “Acela Entre Ríos-Gualeguaychú”.