Hablar de autismo en Gualeguaychú es hablar de un recorrido colectivo que comenzó hace más de una década y que hoy se traduce en presencia institucional, talleres, acompañamiento y reclamos por derechos. La Asociación TGD Padres TEA surgió en 2014 como un grupo de familias autoconvocadas y en 2023 obtuvo personería jurídica. Desde entonces, su trabajo se centra en visibilizar, informar y derribar prejuicios sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA).

“La motivación de las primeras familias fue hablar de autismo, llegar a la comunidad e instituciones, dar a conocer señales de alerta, brindar información y generar espacios más amables ante las diferencias”, recordó Carina Lonardi, referente del grupo TGD Padres TEA Gualeguaychú, en diálogo con EL ARGENTINO. La detección temprana y la intervención adecuada son pilares: “Sabemos que un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado puede mejorar los pronósticos”.

De la autoconvocatoria a la lucha por políticas públicas

La asociación nació de la necesidad de compartir experiencias y construir respuestas colectivas. “En los últimos años nuestra mayor motivación es trabajar para generar políticas públicas de calidad en favor de las personas con TEA y sus familias”, expresó la referente.

El recorrido no fue sencillo. La llegada del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, quinta edición (DSM-5) modificó la clasificación diagnóstica y el síndrome de Asperger dejó de reconocerse como categoría independiente. “Nos hacemos eco de esta fecha porque muchos no lo saben aún y otros prefieren identificarse con esa denominación”, señaló. El DSM-5 es la clasificación oficial de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) que se publicó en 2013. Esta guía reúne criterios diagnósticos para los distintos trastornos mentales y se utiliza en todo el mundo como referencia clínica y académica.

La percepción social cambió, pero lentamente. Carina Lonardi advierte que aún persisten prejuicios difíciles de remover: “Todavía falta mucho, hay cuestiones prejuicios difíciles de remover, comentarios como ‘si le pusieras límites esto no pasaría’ ante una crisis sensorial muestran desconocimiento y falta de empatía”.

Las crisis sensoriales, explicó, no tienen que ver con falta de disciplina sino con estímulos que desbordan: “Un chico puede entrar en crisis por ruidos excesivos de motos o música fuerte, por los colores muy vivos y movedizos, o simplemente por una larga fila de espera en el supermercado. No es capricho, es una reacción sensorial que necesita comprensión”.

EL ARGENTINO dialogó con la profesional desde esta mirada empática: la persistencia de estigmas convive con avances en la organización de familias y adultos que buscan herramientas para participar plenamente en la vida social. “Se ha fortalecido a las familias e incluso adultos con autismo se acercan buscando herramientas o queriendo compartir lo que les ha servido, lo que han vivido y lo que les gustaría que hubiese pasado, para derribar barreras a la participación”.

Leyes, derechos y urgencias

La normativa nacional es amplia, pero su implementación es deficitaria. “Tienen gran impacto las leyes 26.206, que es la Ley Nacional De Educación basada en la convención de los derechos del niño y en la convención de los derechos de las personas con discapacidad, también la Ley 27.306 que menciona que debe contemplarse aún sin contar con diagnóstico médico las adaptaciones ante dificultades en el aprendizaje”.

Sin embargo, la realidad es otra: “Durante años luchamos mucho por la implementación de la Ley 27.043, Ley Integral de Autismo en nuestro país. Contamos con la adhesión provincial, pero el diagnóstico no es gratuito y los apoyos educativos son muy endebles. La mayoría depende de si tenés obra social o lo podés pagar de tu bolsillo”.

El reclamo central sigue vigente: “Básicamente que se cumpla la Ley de Emergencia en Discapacidad y que se brinden más servicios públicos, sobre todo en tratamientos y espacios para actividades recreativas”.

Desde la asociación insisten en que las políticas públicas deben garantizar evaluaciones diagnósticas gratuitas y tratamientos accesibles. “Las familias que no cuentan con obra social se ven más que limitadas a la hora de acceder al diagnóstico y las terapias. Y las mismas son esenciales a la hora de pensar el desarrollo de una persona dentro del espectro del autismo”.

Inclusión escolar y vida cotidiana

Las escuelas son un escenario clave, en este sentido la profesional afirmó: “Hay realidades muy amigables y positivas, donde se comprende que los alumnos son diversos y las escuelas se adaptan a sus necesidades. En cambio, muchísimos establecimientos denotan gran inflexibilidad, lo que genera frustración y depresión en adolescentes”.

La vida cotidiana también está atravesada por barreras invisibles. “Cuando las palabras son muy sutiles y todo suele apoyarse en ellas, el mundo se torna complejo y hostil. Cuando los sentidos parecen jugar en el equipo contrario porque la etiqueta de la camisa raspa, porque la plantilla de la zapatilla ajusta, porque el sonido de las motos enloquece, se necesita huir, esconderse, autoregularse y empezar de nuevo”, describió Carina Lonardi.

Esto también ocurre en los espacios laborales, donde muchas veces no se contemplan las fortalezas y debilidades de cada trabajador ni se respeta la fragilidad vinculada a la comunicación y el lenguaje, que suele ser una de las mayores dificultades. Carina Lonardi advirtió: “Esa falta de consideración provoca episodios de sobreestimulación o de ansiedad que podrían evitarse con información, empatía y respeto”.

La entrevistada subrayó que hablar de espectro es reconocer la diversidad: “Cada persona es inmensamente única, con intereses y habilidades particulares. En algunos casos esos intereses los llevan a destacarse como verdaderos genios, aunque no todos lo sean, y muchas veces se manifiestan en áreas poco comunes”.

La asociación acompaña con talleres, actividades recreativas y articulación con instituciones deportivas y educativas. “Trabajamos con otras instituciones deportivas, ONG, Concejo Deliberante, instituciones educativas de diferentes niveles desde inicial hasta terciarios, acompañando a las familias y a espacios donde los niños, jóvenes y adultos asisten para una mejor calidad de vida”.

El mensaje final es tiene un espíritu solidario y apelando a la concientización: “Las personas con TEA, aun las de nivel 1 consideradas con poca necesidad de apoyo, pueden necesitarlo. Nunca dudes en ofrecer tu ayuda si notas que alguien puede estar perdido o no sabe cuál es el primer paso. Creeme, es un golazo. Somos todos del mismo equipo”, finalizó Lonardi.

La experiencia de Gualeguaychú muestra que la organización comunitaria puede transformar realidades, pero también que las leyes necesitan aplicarse y las instituciones abrirse a la diversidad. El desafío es colectivo: derribar prejuicios, garantizar derechos y construir espacios donde cada persona pueda desplegar sus habilidades y proyectos de vida.